El 28 de Febrero no es un día más…

día_enfermedades_rarasEl 28 de Febrero no es un día más, el 28 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia, por ello también se las denominan cómo Enfermedades poco frecuentes. Se estima que hay entre 6000 y 8000 enfermedades raras distintas. Cada una de ellas afecta a pocas personas en el mundo (tanto niños cómo adultos) sin embargo en conjunto afectan a millones.En la Argentina se habla de unos 3.000.0000 de personas afectadas.Se necesita investigación, desarrollo de nuevos fármacos y accesibilidad a los mismos.

Hagamos todos juntos que este 28 de Febrero suene en todo el mundo!!!

Sitios de interés:

Fundación Geiser: http://www.fundaciongeiser.org/

Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes: http://fadepof.org.ar/

Federación Española de Enfermedades Raras: http://www.enfermedades-raras.org/

ORPHANET: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

EURORDIS: http://www.eurordis.org/

Rare disease day:  http://www.rarediseaseday.org/

Guía de Recursos en Enfermedades Raras  http://www.intramed.net/userfiles/2010/file/Maria/guia_03_2010web.pdf

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